每經(jīng)記者 金喆    每經(jīng)實(shí)習(xí)記者 林姿辰  許立波    每經(jīng)編輯 文多    

近期，西安一名脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者住院4天治療費(fèi)用高達(dá)55萬(wàn)元的消息迅速發(fā)酵并引發(fā)熱議。

近期舉辦的第十屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇上，福建省人大常委、福建省腫瘤醫(yī)院乳腺腫瘤內(nèi)科行政主任劉健表示，各省份救助體系的完善和建立是推進(jìn)全國(guó)罕見(jiàn)病立法的前提。

他指出，罕見(jiàn)病立法可以像國(guó)家層面的殘疾人的保障法一樣，先由發(fā)改委立項(xiàng)下發(fā)到各省份。各省份根據(jù)各自的情況先行先試，先把地方罕見(jiàn)病的立法做起來(lái)，在各個(gè)省份都有一定的保障和救助體系的情況下再談立法。基于這樣的考慮，他預(yù)計(jì)國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病立法的時(shí)間還要五到十年。

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