每經(jīng)記者 李宣璋    每經(jīng)編輯 陳旭    

2月28日是國(guó)際罕見(jiàn)病日。近年來(lái)，全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體及其用藥等問(wèn)題也報(bào)以越來(lái)越多的關(guān)注。

《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者注意到，對(duì)于罕見(jiàn)病的用藥保障，2023年1月，江蘇省十四屆人大一次會(huì)議表決通過(guò)了《江蘇省醫(yī)療保障條例》，指出罕見(jiàn)病用藥保障資金將實(shí)行省級(jí)統(tǒng)籌、單獨(dú)籌資，建立由政府主導(dǎo)、市場(chǎng)主體和社會(huì)慈善組織等參與的多渠道籌資機(jī)制。

該條例提出，罕見(jiàn)病用藥保障資金專(zhuān)款專(zhuān)用，獨(dú)立核算。符合罕見(jiàn)病用藥保障規(guī)定的參保人員，按照省有關(guān)規(guī)定享受用藥治療和待遇保障服務(wù)。

此前在2020年，湖南省也頒布了《關(guān)于將部分藥品納入我省醫(yī)療保險(xiǎn)特殊藥品使用管理范圍的通知》，從2020年4月1日起，罕見(jiàn)病如戈謝病藥物等納入湖南省醫(yī)保特藥管理。也就是說(shuō)，這類(lèi)藥物可在定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和藥店報(bào)銷(xiāo)。

醫(yī)師為群眾提供罕見(jiàn)病診療咨詢(xún)  新華社記者 陶亮 攝

江蘇、湖南等地的實(shí)踐為罕見(jiàn)病用藥保障探索出了各具特色的道路。

對(duì)此，上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林接受《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者電話(huà)采訪(fǎng)時(shí)表示，罕見(jiàn)病用藥越來(lái)越多納入醫(yī)保目錄，能夠?qū)币?jiàn)病病人的生命起到保障作用，這符合醫(yī)保?；镜脑瓌t。而從醫(yī)保的功能來(lái)看，這也體現(xiàn)出進(jìn)行風(fēng)險(xiǎn)分?jǐn)偟脑瓌t，罕見(jiàn)病用藥進(jìn)醫(yī)?？梢詣?dòng)員社會(huì)的力量為罕見(jiàn)病病人分擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)。

近年來(lái)，罕見(jiàn)病用藥進(jìn)醫(yī)保的腳步越來(lái)越快，隨著2022年國(guó)家醫(yī)保目錄的公布，已有73種罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保，涉及31種罕見(jiàn)病?？紤]到我國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》中在國(guó)內(nèi)上市的有103種藥物，這也意味著國(guó)內(nèi)獲批上市的罕見(jiàn)病藥物中超過(guò)70%已納入醫(yī)保。

對(duì)此，金春林認(rèn)為，罕見(jiàn)病的問(wèn)題現(xiàn)在逐漸引起社會(huì)各方關(guān)注，相關(guān)需求越來(lái)越高，未來(lái)新藥上市審批可能會(huì)越來(lái)越多，這一點(diǎn)從國(guó)際上罕見(jiàn)病在新藥中的比例越來(lái)越高也可以看出。在他看來(lái)，今后會(huì)有更多的罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保。

封面圖片來(lái)源：新華社