下課后，趙媽媽和女兒交流。（攝影 謝杰）

封面新聞?dòng)浾?謝杰 攝影

“網(wǎng)上的聲音很多，鼓勵(lì)的，質(zhì)疑的，我都看到了。我很感激，大家都在為我們加油。”4月11日下午，四川南充市蓬安縣，57歲的趙海英看著陽(yáng)臺(tái)上練習(xí)川劇吐火技能的“唐寶”女兒，一邊為她數(shù)節(jié)拍，一邊糾正女兒噴吐的方向：“幺女兒，你要分析風(fēng)向，判斷自己站的位置。”

近日，患有唐氏綜合征的19歲女孩學(xué)習(xí)川劇變臉的視頻備受關(guān)注。視頻里，女孩母親拿著“戒尺”指導(dǎo)女兒壓腿拉伸練功的嚴(yán)厲，談及“希望女兒掌握一門技能，有口飯吃”的擔(dān)憂，和陪女兒練功滿臉汗水的辛苦，讓這位母親，面對(duì)著諸多聲音。

“我們用10年時(shí)間陪她探索喜歡的東西，川劇變臉是她打內(nèi)心喜歡的，我要做的就是陪她堅(jiān)持。”

△秋華和川劇變臉師傅林春。（受訪者供圖）

38歲生下“唐寶小棉襖”

用10年時(shí)間探索女兒喜歡的“技能”

“我們是一個(gè)幸福的大家庭，有11口人。小秋華有兩個(gè)哥哥、兩個(gè)嫂子，還有4個(gè)侄兒（女）。用我孫子的話來說，秋華是家里的‘團(tuán)寵’。”

4月11日，暖陽(yáng)午后，南充蓬安縣一處居民樓二樓，57歲的趙海英，剛和女兒打掃完房間。“樓上漏水讓家里有些亂，剛好秋華在學(xué)校是學(xué)家政專業(yè)的，今天很多打掃都是她獨(dú)立完成。”

收拾完房間，女兒殷秋華去午休，趙海英坐在客廳里，談起她的“唐寶幺女兒”。

38歲那一年，趙海英生下期待已久的女兒，因?yàn)槌錾谵r(nóng)歷九月，取名“秋華”。

6個(gè)月時(shí)，小秋華診斷出唐氏綜合征，要面對(duì)智能落后、特殊面容、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩甚至更多疾病。但趙媽媽從沒想過放棄，全職照顧女兒，帶她四處求醫(yī)。

女兒7歲時(shí)，趙媽媽希望能找到一樣女兒喜歡的東西，“有個(gè)她喜歡的、愿意學(xué)的、能學(xué)會(huì)的一技之長(zhǎng)，能作為謀生手段，能有口飯吃。”于是趙媽媽帶著女兒開啟了尋找之路。

女兒喜歡小提琴，買琴學(xué)了一個(gè)學(xué)期，連指法也沒能掌握。但學(xué)琴過程中，趙媽媽發(fā)現(xiàn)了音樂對(duì)女兒的感染力。“她又看到跳舞說想學(xué)，又去報(bào)名學(xué)拉丁舞、中國(guó)舞，但發(fā)現(xiàn)她基本不能和老師溝通，也沒法和同學(xué)互動(dòng)，跳舞也不合適。”

直到2021年，蓬安縣殘聯(lián)拍攝一個(gè)講述殘疾孩子的情景歌舞《不會(huì)微笑的天使》，17歲的秋華成為了這部劇的演員之一。

趙媽媽陪女兒去學(xué)習(xí)排練，發(fā)現(xiàn)女兒總盯著指導(dǎo)老師林春看，還跟著做各種動(dòng)作，專注極了。節(jié)目排練了近1個(gè)月，趙媽媽一直觀察，發(fā)現(xiàn)女兒極其喜歡這位老師。一打聽，這是一位川劇演員。

正式演出結(jié)束后，趙媽媽攔住了老師林春：“請(qǐng)您收下秋華做學(xué)生，和您學(xué)川劇”。

林老師早就注意到這名特別的“唐寶演員”，也被趙媽媽感動(dòng)。一點(diǎn)點(diǎn)“摸骨”，了解秋華身體情況后，定下了川劇變臉這個(gè)技能。

△小秋華和母親趙女士、師父林春。（攝影 謝杰）

“簡(jiǎn)直太合適了！秋華不能交流，但變臉不需要說話。唐氏患兒的臉部生理特征也能被臉譜遮起來。”趙媽媽回憶，女兒第一次接觸川劇變臉，臉上的專注和眼神里的光，仿佛都在說，這就是她和女兒找了10年的“喜歡的東西”。

從一個(gè)動(dòng)作練一周到八張臉譜

“她學(xué)的，我也都學(xué)”

2021年冬天，小秋華拜師林春，學(xué)習(xí)川劇變臉。到現(xiàn)在，用兩年半的時(shí)間，能變8張臉譜，1張回臉，能表演《有一個(gè)姑娘》等節(jié)目。最近，小秋華正在學(xué)習(xí)吐火表演，下一步還要學(xué)習(xí)快三張等更高難度的變臉表演。

“第一年是最難的。她的身體和智力情況擺在那里，老師掰碎了一點(diǎn)點(diǎn)教，她也很難吸收，只有靠練。”女兒學(xué)得慢，趙媽媽就一起學(xué)，學(xué)會(huì)了回家陪練。

“我也不懂川劇不懂變臉，老師上課的時(shí)候我就拍視頻，回家后對(duì)著視頻練，邊練邊拍給老師看，老師糾正后，我們繼續(xù)練。”秋華身體軟，四肢不協(xié)調(diào)。趙媽媽就跪在地上一點(diǎn)點(diǎn)掰著女兒的腳，找到角度、力度和位置，反復(fù)練成肌肉記憶。

“確實(shí)，我也打過。沒辦法，她記不住啊，只有嚴(yán)厲要求，她才能練到位。”趙媽媽告訴記者，她和師父林春都沒有因?yàn)榍锶A是唐寶就降低標(biāo)準(zhǔn)，但身體條件限制，她一開始學(xué)得很慢，一個(gè)動(dòng)作要練一周才會(huì)。“別人付出1分，她就付出100分，要練就練到位，才是真正對(duì)她好。”

△趙媽媽在教室外觀察女兒上課情況。（攝影 謝杰）

每天早上五點(diǎn)半起床，6點(diǎn)到附近的山上練2個(gè)小時(shí)基本功，8點(diǎn)過回家吃早飯，到晚上9點(diǎn)睡覺。除了上學(xué)和康復(fù)的時(shí)間，要么跟著老師訓(xùn)練，要么在家自己練。“每天最少都是七八個(gè)小時(shí)，就這么練了一年半，師父說基本功算是練出來了。”

第一次登臺(tái)，是助殘日的主題演出，小秋華一身川劇扮相登場(chǎng)，表演非常順利，掌聲中女兒白凈的臉上滿是歡喜和興奮，趙媽媽在舞臺(tái)下，淚奔。

“到現(xiàn)在，她已經(jīng)上了大大小小幾十個(gè)舞臺(tái)，每一次她都?xì)g喜極了。”現(xiàn)在秋華已經(jīng)有一套自主學(xué)習(xí)訓(xùn)練邏輯，能表達(dá)能分析，“現(xiàn)在訓(xùn)練比以前順暢多了，她自己也對(duì)川劇變臉有了很深的感情。”

女兒在舞臺(tái)上“重生”

“我們要做的是找到原位，堅(jiān)持下去”

午休1個(gè)多小時(shí)，小秋華醒來，洗漱一番后，向客廳里的記者行了個(gè)川劇表演中的蹲身禮，“姐姐好！”然后給礦泉水瓶接水，拿著木棍，站到陽(yáng)臺(tái)上練習(xí)吐火。

“幺女兒，你看下風(fēng)向，判斷你該朝哪邊站。”趙媽媽一句提醒后，站在玻璃門邊陪著。現(xiàn)在每天除了練習(xí)變臉功夫，秋華還要練習(xí)10瓶礦泉水的吐火技能。“最近相當(dāng)于集訓(xùn)，我們請(qǐng)了假，練好后，師父說過關(guān)了，就會(huì)回學(xué)校繼續(xù)上課。”

川劇藝術(shù)練習(xí)，給秋華的唐氏綜合征帶來很多改善?，F(xiàn)在，秋華認(rèn)識(shí)很多字，會(huì)煮飯，會(huì)表達(dá)感情，會(huì)搜索網(wǎng)上信息，會(huì)發(fā)消息和同學(xué)朋友聊天談心，“還會(huì)在我和她爸爸吵嘴的時(shí)候，兩邊說俏皮話來勸。”

△母親趙女士陪女兒在陽(yáng)臺(tái)練習(xí)吐火。（攝影 謝杰）

最近，越來越多人關(guān)注到秋華，每天趙媽媽都能收到很多信息。“這讓我感動(dòng)，大家關(guān)注唐氏寶寶這個(gè)群體，給我和很多家長(zhǎng)都帶來力量。”

趙媽媽會(huì)告訴女兒很多人喜歡她，給她點(diǎn)贊。“但對(duì)我們來說，更重要的是找到本身的原位，堅(jiān)持我們?cè)撟龅氖虑椤?rdquo;

現(xiàn)在，秋華也有了自己的目標(biāo)——想去北京，想到中國(guó)殘疾人藝術(shù)團(tuán)。“我就和她說，她的夢(mèng)想在天上，要腳踏實(shí)地去努力，做好每一天，才能抓住這個(gè)夢(mèng)想。”

△秋華和師父林春上課。（攝影 謝杰）

記者手記：每個(gè)孩子都是媽媽的寶

在秋華家里采訪完后，和秋華、趙媽媽及秋華的川劇師父林春，一起前往蓬安縣相如一小，參加蓬安縣文化館非遺文化進(jìn)校園的常態(tài)課程。今天的學(xué)習(xí)內(nèi)容是《七奶奶坐花轎》，秋華是“旁聽生”，也是“小助教”。

看到秋華在教室里很快進(jìn)入狀態(tài)，趙海英坐在教室外的臺(tái)階上，聯(lián)系南充市特殊教育學(xué)校的班主任老師，溝通女兒學(xué)習(xí)安排。

打完電話，趙媽媽笑了笑，“你看，當(dāng)媽的就是這樣，娃兒事情一件接一件。”

談及巨大關(guān)注度帶來的影響，以及網(wǎng)上關(guān)于她太過嚴(yán)厲的質(zhì)疑，趙媽媽說：“我聽過太多的聲音了。”

也有過想放棄學(xué)習(xí)高難度技能的時(shí)候，“但我的女兒在發(fā)光，她用她的光芒和喜悅，讓我陪著她堅(jiān)持。”

“她是外星球來的寶寶，和地球上的寶寶不一樣，所以她才這么特別”。這是小時(shí)候趙媽媽對(duì)女兒和向女兒投來異樣目光的人說的。

“她在舞臺(tái)上閃閃發(fā)光，就像是穿越劇里演的穿越重生一樣，我看到了一個(gè)全新的秋華。”這是后來趙媽媽看女兒演出后和朋友們分享的。

“在我心里，我的寶貝女兒像一塊有洞的布，一塊有瑕疵的璞玉。”趙媽媽說，她這樣給自己定位：

我是一個(gè)雕刻家，要去狠心拿著“刀”去雕琢，才能讓她成為一塊寶玉。我是一個(gè)繡娘，要細(xì)致耐心去穿針引線，才能讓她這塊布綻放出花朵。最后我才是一個(gè)母親，用愛去陪伴她，去照顧她。

每個(gè)母親都會(huì)給孩子講很多故事。外星人、穿越劇，是趙媽媽講給女兒也講給自己的故事。以此，說服自己坦然面對(duì)女兒每一種樣子。“狠心”“耐心”“愛心”，則是趙媽媽在女兒人生故事里，書寫的“為母之道”。

來源：封面新聞